DAMD-database: Region Syddanmark står bag ulovlig registrering af henvendelser til praktiserende læger

Hvad vidste Carl Holst om denne ulovlige praksis med automatisk indberetning af alle henvendelser til praktiserende læger ?

DR P1 Orientering igår:

Har du problemer med at få rejsning?

Er du bekymret for dit udseende?

Mangler du seksuelt lyst? - eller kan du ikke få orgasme?

Har du problemer med dine venner, økonomiske problemer - eller har du bare problemer med din nabo?

Praktiserende læger har i årevis indberettet disse oplysninger til en landsdækkende database, uden først at spørge patienterne om lov.

Og det er ganske enkelt ulovligt. Det påpeger flere jurister med speciale i sundhedsret, efter vi her på Orientering i dag kan løfte sløret for, HVOR mange personfølsomme oplysninger, den såkaldte DAMD-database dagligt indsamler fra mange praktiserende lægers elektroniske journalsystemer.

Medvirkende: Trine Jeppesen, praktiserende læge, som er holdt op med at indberette sine patienternes diagnoser til den landsdækkende DAMD-database

Indslag af: Jesper Tynell, retspolitiskmedarbejder, P1 Orientering

Hør indslaget her (åbner i nyt vindue):
/ Patientdatabase ulovlig (DR Online) (29. september 2014)

&

/ Fortrolige sundhedsdata samles ulovligt i database (DR Online) (28. september 2014)

I DAMD-databasen kan den enkelte patients CPR-nummer ses, men også email adresse er registreret !

Alt bliver registreret automatisk. Der er 704 diagnosekoder i databasen.

Samtidigt står der i et referat fra den 13. december 2013, at 98 procent af samtlige praktiserende læger leverer data til DAMD-databasen.

Fundet her:

/ Referat 13. december 2013 (DAK-e.dk) [PDF - åbner i nyt vindue]

Via
[/ DAMD-baggrundsgruppe (DAK-E.dk)]

Trine Jeppesen fortæller, at 68 praktiserende læger har slået programmet "Datafangst" fra. Det er det program, der automatisk registrerer samtlige data hos den praktiserende læge.

Samtidigt fremgår det at ovenstående referat, at Statens Serum Institut (SSI) havde sendt et fortroligt udkast til bekendtgørelse om landsdækkende og regionale kliniske kvalitetsdatabaser.

Fremover skal sådanne kliniske databaser godkendes af SSI.

Det stiller spørgsmål om, hvad Sundhedsstyrelsen havde kendskab til ?

Her er fra referatet af 30. august 2012 Kvalitets- & forskningsudvalget (DAK-e.dk):
"Poul Erik Hansen fra Statens Serum Institut, der varetager Sundhedsstyrelsens godkendelser af kvalitetsdatabaser, skulle angiveligt være positiv over for en generel tilladelse til DAMD frem for godkendelse af hvert enkelt sygdomsområde, så vi håber sundhedslovens tolkning vil følge op her."

Derudover viser det sig af samme referat fra den 13. december 2013, at der er kommet ansøgninger fra private firmaer !

Dermed kan dybt fortrolige personlige helbreds oplysninger være havnet hos private firmaer inklusiv vedkommendes CPR-numre !

Fra referatet:
"3. Behandling af projektansøgninger fra private firmaer – herunder medicinalindustrien
Data kan have stor værdi for private firmaer, og de første reelle ansøgninger med kommercielle interesser er modtaget. Det slås fast, at det naturligvis ikke er ok for datamodtagere at tjene på videresalg af data, men at det er ok at bruge uafhængige forskningsresultater. Udvalget anerken-der, at medicinalvareindustrien udfører megen god forskning og i øvrigt også samarbejder med forskningsenhederne om det. I den sammenhæng kan en uafhængig forsker ”garantere” lødighe-den, så længe der er forsknings- og publikationsfrihed.

Konklusionen på diskussionen bliver, at DAMD-data kan udleveres til private firmaer efter almindelig godkendelse, når de relevante tilladelser foreligger, idet projektets dataansvarlige skal være en offentlig/anerkendt forsker ansat ved forskningsenhed/universitet, som dermed kommer til at stå som garant for håndtering af data jf. projektets protokol samt den frie publiceringsret. Generelt skal data til sådanne projekter udleveres til kobling hos Danmarks Statistik eller Forskerservice ved Statens Serum Institut."

Der er givet tilladelse til Thomas Jørgensen, Boehringer-Ingelheim A/S om et KOL-projekt (Projekt 62/13) i referatet af den 13. december 2013.

DAMD databasen ejes af PLO & Danske Regioner i fællesskab

"Da DAMD ejes af PLO og Danske Regioner i fællesskab, kan den nævnte databehandleraftale kun realiseres, hvis regionerne er indforståede.", referat 22. april 2014  Kvalitets- & forskningsudvalget (DAK-e.dk) [PDF]

Email adresser på patienter er også registreret i DAMD-databasen !

"Det betyder, at man i DAMD kan gå tilbage og finder e-mail-adresser fra de foregående tre måneders kontakter til almen praksis og aktiverer, at patienten kan udfylde et spørgeskema. Der er lavet en automatisk analyse, som Rambøll har udviklet.", referat 29. maj 2012 Kvalitets- & forskningsudvalget(DAK-e.dk)

Baggrundsgruppen kender til lovgivningen på området om tavshedspligt & samkøring af data

"2.1 Projekt nr. 30/12: Udvikling af stratificeringsmodeller til tidlig opsporing af KOL, v/ Mette Birk-Olsen.

Et stort projekt med samkøring af data fra Odense Kommune, KØS (Kommunal Økonomisk Sundhedsinformationsgrundlag med regio-nale data vedr. indlæggelser pga. KOL) fra Reg. Syddanmark og DAMD mhp. udvikling af modeller til tidlig opsporing af KOL-patienter. Projektet vurderes at være yderst relevant mhp. indsats rettet direkte mod aktuelle patienter i et samarbejde mel-lem kommune og praksis.

Udvalget kan dog ikke godkende, at der på baggrund af DAMD-data skal tages kontakt til patienter, da dette kan opleves som brud på egen lægens tavshedspligt. Samkøring af data fra forskellige kilder på cpr.nr.-niveau kræver entydig tilladelse fra Sundhedsstyrelsen, Etisk Komite og Datatilsynet – disse skal indhentes.

Udvalget anbefaler, at der tages kontakt til et almenmedicinsk forsknings-miljø mhp. udarbejdelse af projektprotokol inkl. præcisering af dataudtræk. (Der er al-lerede nedsat en styregruppe, hvor Henrik Schroll og Jens Søndergaard er medlem-mer). Svar med de ovenfor nævnte forbehold sendes til ansøger.", referat 28. februar 2012 Kvalitets- & forskningudvalget (DAK-e.dk) [PDF]

Tilstede var: Leo Thomsen, Lars Poulsen, Mogens Vestergaard, Dennis Pihl Thomsen, Janus Laust Thomsen og Bo Nedergaard (referent)

Høj andel af praktiserende læger koder henvendelserne

"Jens Søndergaard spørger til ICPC-diagnosekodeprocent, og emnet diskuteres. Jf. en undersøgelse i Region Syddanmark svarer 74 %, at de koder alt.", referat 11. møde Kvalitets- & forskningsudvalget 27. september 2011 (DAK-e.dk) [PDF]

Mange pop-up meddelelser hos tilsluttede læger

"Henrik Schroll kommenterer udfordringen ”ventende pop-upper” (p.t. 6.000!), der blokerer for, at relevante pop-upper til ny årskontrol udløses.", referat 10. møde i Kvalitets- & forskningsudvalget 24. maj 2011 (DAK-e.dk) [PDF]

Danmarks største IT-skandale inden for sundhedsområdet ?

Ja, det tror jeg.

Hvad vidste Bent Hansen fra Region Midtjylland samt forskellige sundhedsministre ?

Men både PLO, Danske Regioner & tidligere sundhedsministre har vel nu travlt med at dække sig af i forhold til den ulovlige indsamling af data.

Spred retssikkerhed

FlemmingLeer
Denmarkonline.dk